Грижа за бебета със синдром на Даун в годините на преход.
Беше време, когато работих в институция за бебета и малки деца във Варна. Преди почти 20 години, беше обичайна практика, децата, които се раждат с Даун синдром да се изоставят още на ниво Родилен дом. Това съветваха медицинските специалисти майката и семействата на бебета с тризомия 21: „Вие няма да се справите у дома. За бебето ще трябва да се полагат специални медицински и социални грижи. То трябва да стане поне на 3-4 годинки и след това ще си го вземете у дома.“
Десетилетия подкрепата за семействата на деца с Даун синдром, се изразяваше в това да бъдат разделени от родителите и да бъдат отглеждани в специализирани институции. Тази статия обаче не е за това!
Години по-късно, всички знаят последиците за развитието на малкото човече от раздялата със своите близки. Първите месеци и години от човешкото развитие са най-сензитивния период от изграждането на личността. Човек се учи да се свързват със света, да изгражда доверие и комуникативна връзка с обкръжението си. В тези години, децата с Даун синдром, формираха крехката си детска личност далеко от своите близки и естествена среда.
Разтърсващата история на малко момиченце със синдром на Даун.
Тук ще разкажа и за тъжната история на едно малко момиченце с Даун синдром, което се отглеждаше в специализираното отделение за деца с малформации. Персоналът с много любов и търпение се грижеше за децата там и понякога успяваше да се свържа с ресурсите на тези деца. Въпреки своите увреждания, някой прохождаха, други проговаряха и се привързваха един към друг.
Никога няма да забравя историята на момиченце, което се развиваше доста добре, въпреки диагнозата Даун синдром. Толкова добре, че скоро щеше да проходи и водени от най-добрите си намерения, всички като екип взехме решение детето да бъде преместено в отделение на връстници без диагнози, при т.нар. деца в норма.
Отивайки в новата среда, малкото момиченце загуби своите крехки опорни точки- хората и средата, които познаваше. Започна да показва различни симптоми, като знак на своето психично страдание- отказваше да ходи, започна да повръща и прави отказ от храна, игра и общуване. В тези трудни дни, навърши възраст, в която трябваше да бъде преместено в друго специализирано детско заведение, където страданието му се задълбочи и доведе до фатален край за малкото момиченце със синдром на Даун!
Съвременна грижа и подкрепа
Днес 2022 година, 20 години по-късно, нещата за децата със синдром на Даун са различни. След редицата реформи в социалната сфера, новооткрити услуги за деца и семейства, родителите на тези деца имат голям шанс да получат подкрепа още в Родилното отделение- консултация с психолог или други специалисти.
Емоционалното приемане и справяне с последиците от стреса, са ключови!
Подкрепата в първите дни след раждането е ключова за семействата, за да успеят да приемат състоянието на детето и да се адаптират към неговите потребности. Емоционалното приемане и справяне с последиците от стреса, са ключови за благосъстоянието на детето със синдром на Даун и неговото семейство.
В големите областни градове- София, Пловдив, Варна, Бургас, Хасково, Стара Загора и др., работят услуги по Ранна детска интервенция към Общностните центрове, които могат да предоставят комплексна и специализирана помощ за семействата на децата със синдром на Даун. Родителите се консултират и насочват, така че да могат да отглеждат децата със синдром на Даун в естествена среда, да успеят да полагат грижа, която е адаптирана към нуждите на конкретното дете и семейство.
При оптимални условия на средата, децата имат възможност да развият своя потенциал, да играят и учат със своите връстници, което е постижима мечта за повечето семейства!
Центрове за подкрепа в страната:
Тук ще споделя линкове към центрове за безплатна подкрепа, които са преминали специализирани обучения и с доказан опит в работата с най-малките:
Център Ранна интервенция във Варна
Център за ранно детско развитие в Стара Загора
Сдружение на родители на деца със Синдром на Даун
Фондация „Живот със Синдром на Даун“
Този списък не е изчерпателен, но е достатъчно представителен, за да маркира възможности, от които да тръгне внимателната и комплексна грижа за децата със Синдром на Даун!
